Después del DBS

Pues, sí, ya me operé. Lo que nadie me dijo, o tal vez lo dijeron y no les hice caso, es que esta es una operación rara. Te sometes a una cirugía de horas para que te introduzcan unos electrodos en la cabeza. A pesar de lo aparentemente complicado de la operación, todo sale bien. Estás optimista. Todo parece chévere. Te vas a tu casa a esperar la segunda instalación, literalmente, y la segunda resulta peor porque es doloroso eso de que te inserten un objeto, en este caso el neurotransmisor, en el pecho. Este objeto es grande, relativamente—unas cinco pulgadas—y se siente extraño tener ese aparato sobre el seno derecho. Y tu cabeza que alguna vez fuera una orbe suave y lisa, ahora parece una vieja pelota de béisbol con fisuras y chichones por todos lados.

 Bueno, pero este escrito lo que busca es darles información a los amigos y familia que me preguntan y quieren saber qué está pasando. ¿¿Y por qué se tardan tanto??, preguntan exasperados. Pues, yo quisiera tener una contestación satisfactoria y no la tengo. Se me ocurre que sí, como dice el colega, tengo que curarme primero. La herida sobre el pecho está en proceso. Hoy me removieron los puntos y ya eso, supongo, que es progreso. Después hay que hacer veinte mil pruebas para comprobar que el aparato esté bien calibrado. Esto según nos informó el cirujano puede tardar varios meses y puede conllevar varias visitas a la oficina del médico. Tal vez pueda  atenderme con un técnico de Medtronic, la compañía que distribuye el aparatito pero no sé si eso sea una opción.

¿Que por qué no se más de lo que puede o no ocurrir? Pues, la verdad, es que nadie realmente sabe. El cirujano me dijo hoy que no todo el mundo reacciona de la misma manera. También me dijo que estaba conectada ya pero no prendida. De prender el neurotransmisor se va a encargar el neurólogo. También me aclaró el médico que no hay una fórmula mágica. Algunos pacientes notan mejoría después de la primera sesión de programación, mientras que otros pueden necesitar varias sesiones. Esto va a requerir paciencia y es posible que tenga que probar varias configuraciones para encontrar la que mejor me funcione. Esto puede significar de tres a seis meses de reajustes. Se supone que me ajusten también los medicamentos para que pueda usar menos y no más. La meta es usar lo menos posible. Pero eso, también es un proceso. Ya veremos.

 Espero que la gente entienda que no me invento nada. Que aguardo con paciencia y con los dedos cruzados que funcione. Que tengo tantas ganas como el que más de que mejore mi condición. Que quisiera poder decirles que ya estoy bien, que no me duele nada y que podré por un tiempito estar libre de los males asociados a esta enfermedad. Sin embargo, eso tampoco lo controlo yo.

 El viernes (mañana) es mi cita con el neurólogo. A esta cita tengo que ir sin tomarme los medicamentos ya que el doctor tiene que poder ajustarme tomando en consideración cómo sean los síntomas cuando no haya nada actuando sobre ellos. Ya les contaré.                                                        

 

DBS

 

“Amargura, señores, que a veces me da:
la cura resulta más mala que la enfermedad.”

                                   Frankie Ruiz

 

Mi neurólogo me ha referido a un neurocirujano. Él recomienda que me someta a una operación que se conoce como Deep brain stimulation o DBS por sus siglas en inglés. Se trata de una operación que un paciente ha descrito como harrowing por lo intensa y delicada que puede ser. Supongo que una buena traducción de la palabra “harrowing” en este contexto sería “angustiosa.” 

 

Yo he leído todo lo que ha caído en mis manos sobre el DBS. Aquí para los que me han preguntado y los que se enterarán pronto, trato de resumir algunos datos que tengo sobre él. Es una operación que se lleva a cabo en el cerebro. Consiste en la introducción de unos electrodos en un área específica del cerebro. Estos a su vez van conectados a una batería que, así como un marcapasos, se coloca en el pecho. Esta batería va a controlar los electrodos y su calibración es delicada y onerosa por lo que he leído. Todavía la ciencia no sabe específicamente como es que funciona el DBS pero es efectivo en controlar los síntomas del Parkinson en aproximadamente el 90% de los pacientes. Suponen los expertos que al traquetearse (término no oficial ¡ja ja ja!) esa parte del cerebro se estimula la región que se encarga de producir o moderar la dopamina de la que tanto carecemos los que sufrimos esta enfermedad. 

 

La operación dura aproximadamente cuatro horas. El paciente está despierto durante una parte del procedimiento para asegurar que se han tratado ciertos síntomas. No requiere mucho tiempo en hospital. Y supuestamente, ya al día siguiente se nota la diferencia. He visto por las redes sociales personas que se levantan de una silla con facilidad y sin medicamentos ni otras ayudas el día después de la operación. En muchos sitios en los que se habla del procedimiento se dice que no requiere más de tres días pero el neurocirujano me dijo que al otro día me daban de alta. Yo me pregunto si esto no vendrá con algún pero—Te damos de alta si orinas o si evacuas--. No se me ocurrió preguntar cuando estuve conversando con él. Y le hice muchas preguntas. Fue paciente conmigo y trató de calmar todas mis dudas, preocupaciones y recelos.

 

Ahora mismo la discinesia me quiere tumbar de la silla.  Este trastorno lleva a la persona con Parkinson (o sea, yo) a moverse de forma involuntaria. Es bastante incómoda, particularmente para el que me observa. Mi mamá que no entiende lo que me pasa, me ha preguntado si estoy borracha. Es en momentos como este en el que ni siquiera puedo sentarme a escribir con tranquilidad que pienso que me debo operar y salir de eso de una vez y por todas. Las dudas surgen cuando la puta enfermedad, puta como dice el personaje de Claudia Piñeiro en Elena sabe me engaña y llego a pensar que puedo estar bien solo con tomar los medicamentos. 

 

¿Cuáles son mis dudas? Primero que nada, está el hecho de que estarían operando en mi cabeza y eso me preocupa. A pesar de que el cirujano ha operado a muchas personas-- unas 430 creo que dijo—y ha tenido éxito en la gran mayoría de los casos, mi lado pesimista se impone. ¿Y si resulta que soy uno de los casos que no tienen éxito? Por otra parte, puedo sufrir un derrame o me pueden dar convulsiones o se me puede afectar el habla o la memoria. Sería Elsa, la desmemoriada. Además está lo del COVID. Cuando conocimos al neurocirujano, me di cuenta enseguida que entró por la puerta de que no usaba mascarilla y eso me preocupa. Si es cierto que es el único en la isla que lleva a cabo el DBS, ¿quién se encargaría de mí si él se enfermara? El procedimiento, según nos explicó al colega y a mí, requiere tres hospitalizaciones. En la primera se opera un lado, el lado más afectado; al mes se implanta la batería que va controlar el dispositivo y en tres meses más se opera el otro lado para que tanto el lado izquierdo como el derecho funcionen de forma balanceada. Y ya saben lo que pienso de los hospitales por una columna anterior. 

 

Lo gracioso de todo esto es que yo quería operarme hasta los otros días. Estaba de lo más ilusionada. Pero ocurrieron varias cosas que me mataron las ganas. Lo primero es el COVID. Un amigo entró al hospital por un problema del corazón y se contagió con el SARS 2 y por poco las enlía. Me preocupa la actitud laxa de los hospitales y los especialistas de la salud ante este tema. El COVID no se ha acabado aunque la mayoría de la gente quiera hacerse de la vista larga. Por otra parte, una de las chicas con Parkinson que sigo en las redes, una chica alegre y optimista, tuvo un problema con su operación y estaba desilusionada con todo el proceso. Tampoco me atrae el hecho de que para la operación tengo que estar sin medicamentos por uno o varios días antes de la hospitalización.

 

Por otra parte, esta operación NO cura la condición y tampoco retarda su progresión. El Parkinson sigue siendo progresivo e incurable. Como dijo una persona en las redes, lo que proporciona el DBS es alivio de algunos síntomas y tiempo. O sea, te permite vivir más o menos de manera normal por unos nueve años me aseguró el neurocirujano. Creía que los resultados de la DBS durarían más tiempo pero el cirujano fue bastante claro a ese respecto. No garantiza más de nueve. “Conozco” gente que lleva diez y doce años de operadas, pero son personas que sufren de YOPD, o sea, que les dio Parkinson antes de los cincuenta años. Han notado que el aparato no responde como antes, o sea que la progresión de la enfermedad les ha afectado. Muchos se operan con la esperanza de que entretanto pueda surgir una cura. Como me atormentan las dudas, he decidido darme un poco de tiempo antes de tomar una decisión. Así podría hablar con mi neurólogo quien estaría encargado de calibrar la batería. Reconozco el gran privilegio que es tener la oportunidad de operarme. Otros han querido y no les fue posible. Voy a aprovechar el espacio para aprender más, para asegurarme que la cura no sea peor que la enfermedad.      

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    

Liberar el fantasma de mi antiguo yo de Emma Stubbs

 “..."porque mientras uno espera a que los sueños se cumplan, llega la enfermedad o un accidente..." Héctor Abad Faciolince 

Esta columna es traducida con permiso de la autora de la siguiente página: https://whostolemydopamine.com/ El título original es Releasing the Ghost of my Former Self, Life with Parkinson's...Emma Stubbs expresa lo que yo hubiese querido decir.

Cuando nos diagnostican una enfermedad crónica o degenerativa, suele producirse un proceso de duelo.

Sentimos que se nos ha robado la normalidad y la vitalidad y esto se convierte en un reto. Pone sobre el ruedo dos cuestiones importantes. En primer lugar, refuerza el estereotipo del cuerpo "normal" frente a la percepción de los defectos de un cuerpo enfermo o discapacitado. En segundo lugar, impugna nuestro derecho a llorar esta pérdida.

Declarar una pérdida implica que estamos incompletos, vulnerables e incapaces de asimilar el ideal social de lo que es un cuerpo hábil. Sin un cuerpo que funcione como debería, este ideal social se vuelve inalcanzable.

Esta "pérdida" que experimentamos a través de la enfermedad es un desafío social y político, posiblemente no sancionada. Cuando alguien muere, el protocolo es claro. Cuando alguien pierde un trabajo o sus ingresos, el protocolo está claro. Cuando alguien se enferma y la enfermedad es curable, se recupera y vuelve a integrarse a la sociedad. Pero cuando alguien pierde la funcionalidad de forma progresiva, ¿Cuál es el protocolo? 

Llorar una pérdida cuando nadie sabe cuáles son las "reglas" es incómodo. La sociedad, los amigos y familiares, hacen un buen intencionado esfuerzo por reaccionar adecuadamente. Mientras que los gobiernos rehúyen (o ignoran) la "carga". Tras el diagnóstico, se nos pueden negar el apoyo y el tiempo que se requiere para asumir el duelo. Esto nos lleva a una incapacidad para expresar las emociones que florecen frente a esta pérdida, como la rabia, por ejemplo. Padecer una enfermedad crónica nos sitúa en un patrón en el que se suspende o reprime la pena, la rabia, la pérdida y la culpa. Los estereotipos culturales se agrupan, sofocando nuestra capacidad de expresar vulnerabilidad. Como resultado, tratamos de pretender que seguimos siendo la persona que deberíamos ser o que solíamos ser en lugar de la persona que somos ahora.

Al ofuscar nuestra experiencia, nos convertimos en los únicos custodios de nuestra pérdida. Nuestras vidas y relaciones se ven reconfiguradas por el imperativo social de que seamos humildes y agradecidos.

A menudo, la persona enferma es quien tranquiliza a los demás como si fueran (solo) ellos quienes recibieran las malas noticias. Necesitamos confiar en que los demás no se sientan abrumados por nuestros sentimientos. Pero cuando tus hijos o tu pareja se esfuerzan por aceptar tu enfermedad, es difícil no sonreír y decirles que estás bien. La lógica es que si me río y acepto con ligereza la enfermedad, los demás se sentirán más cómodos conmigo. Lo malo es que esto puede llevar a la persona enferma a no hablar de lo que le preocupa o teme.

Después de cualquier pérdida traumática, necesitamos reorganizar la historia de nuestra vida. Para abarcar esta nueva realidad, tenemos que liberarnos del fantasma del yo antiguo. Liberarnos de quienes éramos puede permitirnos crear una nueva narrativa vital que nos permita seguir adelante.

Por otro lado, un cambio en la sociedad y como asume las enfermedades crónicas podría hacer que este proceso resultara más natural y empoderador. Aprender a normalizar la discapacidad y la enfermedad sería un buen comienzo. Más rampas, baños más amplios, barandillas, menos escaleras, etc. (¿Cuántas personas sin discapacidad se lesionan en escaleras anualmente?) Estas cosas pueden beneficiar a todo el mundo. El pensamiento capitalista de "ganar dinero con cada centímetro cuadrado” no nos hace bien.

Hablando como alguien con Parkinson, puedo asegurar que moverse lentamente por el mundo es mucho más saludable. Tienes tiempo para disfrutar del paisaje y charlar con la gente cuando te paras a descansar o a esperar a que el cuerpo coopere. No niego que a veces sea un reto increíble, pero no tiene por qué ser tan difícil en esta sociedad implacable.

Han pasado cuatro años desde que me diagnosticaron oficialmente. ¿Sigo sufriendo? ¿Sigo en duelo? Claro que sí. Pero estoy creciendo en este nuevo yo. Estoy aprendiendo a adaptarme, a ser más amable conmigo misma y a maldecir en voz alta cuando los síntomas del Parkinson se vuelven intolerables.

Una confesión tardía

 A todos los que sobrevivimos pasados los 60 años, nos llega la vejez. A algunos la vejez los abraza y les da una calurosa bienvenida; los invita a gozar de una segunda oportunidad de disfrutar nuevas sensaciones, nuevas aventuras, nuevos caminos. Más a otros nos da un puño en la cara. Nos señala lo dificultoso que serán los próximos años y nos recuerda lo voluble y cruel que es el destino.

Hace tres meses fui diagnosticada con la enfermedad de Parkinson. Al recibir la noticia, confieso que lloré (y lloré por 2 meses más). No podía dejar de pensar en mi papá, que también la padeció, y lo frustrante y triste que fue su vida en los últimos años. Pensé que la vida se había acabado para mí, que ya no había nada que buscar. También empecé a culparme, a pensar en todo lo que había hecho o dejado de hacer que pudiera haber causado la enfermedad. Sentí miedo de decirle a la familia. No sabía cómo iban a reaccionar. Temí decirles a los amigos y que estos me rechazaran o decidieran que ya no valía la pena relacionarse conmigo. Recordaba que una vez una amiga me había dicho que ella no le decía a nadie que era retirada porque “a nadie le interesa tener amistad con personas retiradas,” o algo por el estilo. Se me ocurrió que si bien había visto el grupo de amistades encogerse después del retiro, si confesaba mi enfermedad, se reduciría aun más. Y no era que los culpara. No es fácil mantener la amistad con gente vieja y enferma. Cuesta. La amistad, después de todo surge, entre personas con intereses a fines y experiencias compartidas…las enfermedades, cambian esa dinámica. Pero de eso hablo en otro momento…

¿Qué como reaccionó la gente? La mayoría solidaria. Y eso me consuela.

¿Cómo he bregado con mi condición? Después de dos meses duros de depresión e introspección, de casi retirarme de la vida, me obsesioné con leer sobre la enfermedad de Parkinson (PD). Sigo obsesionada. Leo estudios clínicos y testimonios de otros, especialmente los que han logrado desplazar los síntomas y vivir una vida más o menos plena. En mi búsqueda, me topé con un vídeo de un señor que alegaba que un libro que había leído y las terapias que lo acompañaban le habían salvado la vida. Compré el libro, Goodbye Parkinson’s, Hello Life. En este libro el autor, un terapeuta físico de origen israelí, Alex Kerten, que promulga lo que el llama gyrokinetics, que no voy a explicar ahora, dice, entre otras cosas, que muchas veces dejamos que las enfermedades determinen nuestra vida. Esas palabras me tocaron. Me di cuenta que eso era lo que yo estaba haciendo. Estaba dejando que el PD me derrotara, que determinara mi vida y decidí cambiar de perspectiva. Decidí que no tenía que rendirme y que podía empezar a aceptar lo que me había pasado sin sentimientos de culpa ni derrota. Empecé a hacer ejercicios y hasta me matriculé en un gimnasio. Esta nueva filosofía de vida, me transformó, literalmente. Después de dos semanas, solté el bastón al que me creí condenada y apenas ayer pude virarme sobre mis propios pies, algo que pensé ya no volvería a hacer. Tengo un largo camino por recorrer. No estoy curada, el PD no tiene cura, pero tengo la esperanza de que pueda atajar un poco el progreso de la enfermedad y valerme por mi misma. Es un paso importante para mi salud mental y uno al que quiero aferrarme por un rato más…

Culebras

Mi papá ve culebras por todas partes.  Las ve encima de la cama, en las paredes, en su ropa, y en cada recoveco, esquina o sombra. Las culebras que ve Papi son lo mismo pequeñas que largas, de cabezas pequeñas y rojas, o de cabezas negras y hasta blancas. El me llama para que las vea.  Yo quisiera verlas, pero no puedo. El insiste, yo asiento. Mis hermanas se enojan, le dicen que está loco, que ahí no hay nada, que se deje de pamplinas. El sabe que andan por ahí, pendientes de que el esté a solas para acecharlo, para morderlo. “¿Ves esa picadura?” Me pregunta. “Ahí” dice señalando hacia la tierra seca llena de granos de maíz y gravilla donde tiene la jaula de pollos. “Allí había un montón de culebras que me mordieron cuando me metí pa’ ‘ca a darle de comer a los pollos. Tuve que irme porque no me dejaban en paz.”

Papi nunca les tuvo miedo a las culebras. Era temerario. Las cogía y hasta se las enredaba en la mano para asustarnos a nosotras sus hijas, o a los hijos de los vecinos. Reía si mostrábamos miedo o reculíamos.  Aprendimos a mostrarnos estoicas no fuera a ocurrírsele tirarnos una encima. Cuando el no estaba y aparecía una culebra, de esas pequeñas que sabíamos que eran inofensivas, igual nos alejábamos y las manteníamos a raya.  En fin que puede más la fantasía y la imaginación que la lógica. Hoy Papi teme a las culebras. Hace dos días rompió el faldón del lavamanos tratando de matar a una que se le escurría y enredaba en la tela. La señora que lo cuida llamó a mi hermana para que viniera a ayudarla pues andaba con un cuchillo tratando de matar a la siniestra deslizadora y terminó haciendo trizas la tela.  La semana pasada las veía en el fondo del inodoro. Mi hermana metió la mano en el inodoro y hasta haló la cadena, pero igual las veía. Ayer decía que se le habían enredado en la camiseta y estuvo un largo rato tratando de sacar del doblez la piel que había mudado el animal y que había quedado atrapada en la tela.

Papi tiene Parkinson. Y sus culebras son el producto supongo, de los medicamentos que toma o los múltiples golpes que se ha dado en la cabeza desde que su piernas hinchadas y tiesas lo traicionan. Mi hermana dice que se ha caído más veces de las que admite. A menudo encontramos un huevucho nuevo en la frente o en la mejilla, o un golpe en la rodilla, brazo o espalda. Es triste verlo así.

Cuando le pregunté si era cierto eso que decían que había desarrollado una relación especial con el piso, se sonrió.  El siempre fue pícaro y aun aprecia el humor. También le agrada escuchar música y de vez en cuando lo oigo tararear alguna canción aunque su voz trémula y baja hace más difícil oírlo con facilidad o percibir algún leve cambio en su expresión facial. Todavía disfruta de jugar dominós y gana la más de las veces. Un día intenté jugar barajas con el, segura de que ahora si le ganaría—el nunca perdía cuando jugábamos-- pero no fue así. Su mente aunque desvaría por ratos, es astuta para los números, las barajas y los dominós.

Por eso me da tristeza verlo pelear con las culebras. Me pregunto si no será capaz de aceptar que las víboras que aborrece no están ahí sino en su mente como lo hace el personaje de la serie Perception. Después me digo, pero si eso es sólo ficción. Seguro que separar lo que se sabe de lo que se ve no puede ser fácil, menos aun para una persona enferma. No importa cuán lúcida parezca por momentos ni cuan inteligente sea o haya sido.

Cuando me despedí de él anoche le dije. “No hagas locuras” y el me contestó “Yo no hago locuras, es que estoy loco” y sonrió.