Liberar el fantasma de mi antiguo yo de Emma Stubbs

 “..."porque mientras uno espera a que los sueños se cumplan, llega la enfermedad o un accidente..." Héctor Abad Faciolince 

Esta columna es traducida con permiso de la autora de la siguiente página: https://whostolemydopamine.com/ El título original es Releasing the Ghost of my Former Self, Life with Parkinson's...Emma Stubbs expresa lo que yo hubiese querido decir.

Cuando nos diagnostican una enfermedad crónica o degenerativa, suele producirse un proceso de duelo.

Sentimos que se nos ha robado la normalidad y la vitalidad y esto se convierte en un reto. Pone sobre el ruedo dos cuestiones importantes. En primer lugar, refuerza el estereotipo del cuerpo "normal" frente a la percepción de los defectos de un cuerpo enfermo o discapacitado. En segundo lugar, impugna nuestro derecho a llorar esta pérdida.

Declarar una pérdida implica que estamos incompletos, vulnerables e incapaces de asimilar el ideal social de lo que es un cuerpo hábil. Sin un cuerpo que funcione como debería, este ideal social se vuelve inalcanzable.

Esta "pérdida" que experimentamos a través de la enfermedad es un desafío social y político, posiblemente no sancionada. Cuando alguien muere, el protocolo es claro. Cuando alguien pierde un trabajo o sus ingresos, el protocolo está claro. Cuando alguien se enferma y la enfermedad es curable, se recupera y vuelve a integrarse a la sociedad. Pero cuando alguien pierde la funcionalidad de forma progresiva, ¿Cuál es el protocolo? 

Llorar una pérdida cuando nadie sabe cuáles son las "reglas" es incómodo. La sociedad, los amigos y familiares, hacen un buen intencionado esfuerzo por reaccionar adecuadamente. Mientras que los gobiernos rehúyen (o ignoran) la "carga". Tras el diagnóstico, se nos pueden negar el apoyo y el tiempo que se requiere para asumir el duelo. Esto nos lleva a una incapacidad para expresar las emociones que florecen frente a esta pérdida, como la rabia, por ejemplo. Padecer una enfermedad crónica nos sitúa en un patrón en el que se suspende o reprime la pena, la rabia, la pérdida y la culpa. Los estereotipos culturales se agrupan, sofocando nuestra capacidad de expresar vulnerabilidad. Como resultado, tratamos de pretender que seguimos siendo la persona que deberíamos ser o que solíamos ser en lugar de la persona que somos ahora.

Al ofuscar nuestra experiencia, nos convertimos en los únicos custodios de nuestra pérdida. Nuestras vidas y relaciones se ven reconfiguradas por el imperativo social de que seamos humildes y agradecidos.

A menudo, la persona enferma es quien tranquiliza a los demás como si fueran (solo) ellos quienes recibieran las malas noticias. Necesitamos confiar en que los demás no se sientan abrumados por nuestros sentimientos. Pero cuando tus hijos o tu pareja se esfuerzan por aceptar tu enfermedad, es difícil no sonreír y decirles que estás bien. La lógica es que si me río y acepto con ligereza la enfermedad, los demás se sentirán más cómodos conmigo. Lo malo es que esto puede llevar a la persona enferma a no hablar de lo que le preocupa o teme.

Después de cualquier pérdida traumática, necesitamos reorganizar la historia de nuestra vida. Para abarcar esta nueva realidad, tenemos que liberarnos del fantasma del yo antiguo. Liberarnos de quienes éramos puede permitirnos crear una nueva narrativa vital que nos permita seguir adelante.

Por otro lado, un cambio en la sociedad y como asume las enfermedades crónicas podría hacer que este proceso resultara más natural y empoderador. Aprender a normalizar la discapacidad y la enfermedad sería un buen comienzo. Más rampas, baños más amplios, barandillas, menos escaleras, etc. (¿Cuántas personas sin discapacidad se lesionan en escaleras anualmente?) Estas cosas pueden beneficiar a todo el mundo. El pensamiento capitalista de "ganar dinero con cada centímetro cuadrado” no nos hace bien.

Hablando como alguien con Parkinson, puedo asegurar que moverse lentamente por el mundo es mucho más saludable. Tienes tiempo para disfrutar del paisaje y charlar con la gente cuando te paras a descansar o a esperar a que el cuerpo coopere. No niego que a veces sea un reto increíble, pero no tiene por qué ser tan difícil en esta sociedad implacable.

Han pasado cuatro años desde que me diagnosticaron oficialmente. ¿Sigo sufriendo? ¿Sigo en duelo? Claro que sí. Pero estoy creciendo en este nuevo yo. Estoy aprendiendo a adaptarme, a ser más amable conmigo misma y a maldecir en voz alta cuando los síntomas del Parkinson se vuelven intolerables.