“Amargura, señores, que a veces me da:
la cura resulta más mala que la enfermedad.”
Frankie Ruiz
Mi
neurólogo me ha referido a un neurocirujano. Él recomienda que me someta a una
operación que se conoce como Deep brain stimulation o DBS por sus siglas
en inglés. Se trata de una operación que un paciente ha descrito como harrowing
por lo intensa y delicada que puede ser. Supongo que una buena traducción de la
palabra “harrowing” en este contexto sería “angustiosa.”
Yo he
leído todo lo que ha caído en mis manos sobre el DBS. Aquí para los que me han
preguntado y los que se enterarán pronto, trato de resumir algunos datos que
tengo sobre él. Es una operación que se lleva a cabo en el cerebro. Consiste en
la introducción de unos electrodos en un área específica del cerebro. Estos a su vez van conectados
a una batería que, así como un marcapasos, se coloca en el pecho. Esta batería
va a controlar los electrodos y su calibración es delicada y onerosa por lo que
he leído. Todavía la ciencia no sabe específicamente como es que funciona el
DBS pero es efectivo en controlar los síntomas del Parkinson en aproximadamente
el 90% de los pacientes. Suponen los expertos que al traquetearse (término no
oficial ¡ja ja ja!) esa parte del cerebro se estimula la región que se encarga
de producir o moderar la dopamina de la que tanto carecemos los que sufrimos
esta enfermedad.
La
operación dura aproximadamente cuatro horas. El paciente está despierto durante
una parte del procedimiento para asegurar que se han tratado ciertos síntomas.
No requiere mucho tiempo en hospital. Y supuestamente, ya al día siguiente se
nota la diferencia. He visto por las redes sociales personas que se levantan de
una silla con facilidad y sin medicamentos ni otras ayudas el día después de la
operación. En muchos sitios en los que se habla del procedimiento se dice que
no requiere más de tres días pero el neurocirujano me dijo que al otro día me
daban de alta. Yo me pregunto si esto no vendrá con algún pero—Te damos de
alta si orinas o si evacuas--. No se me ocurrió preguntar cuando estuve
conversando con él. Y le hice muchas preguntas. Fue paciente conmigo y trató de calmar todas mis dudas, preocupaciones y recelos.
Ahora
mismo la discinesia me quiere tumbar de la silla. Este trastorno lleva a
la persona con Parkinson (o sea, yo) a moverse de forma involuntaria. Es
bastante incómoda, particularmente para el que me observa. Mi mamá que no
entiende lo que me pasa, me ha preguntado si estoy borracha. Es en momentos
como este en el que ni siquiera puedo sentarme a escribir con tranquilidad que
pienso que me debo operar y salir de eso de una vez y por todas. Las dudas
surgen cuando la puta enfermedad, puta como dice el personaje de Claudia
Piñeiro en Elena sabe me engaña y llego a pensar que puedo estar bien
solo con tomar los medicamentos.
¿Cuáles
son mis dudas? Primero que nada, está el hecho de que estarían operando en mi
cabeza y eso me preocupa. A pesar de que el cirujano ha operado a muchas
personas-- unas 430 creo que dijo—y ha tenido éxito en la gran mayoría de los
casos, mi lado pesimista se impone. ¿Y si resulta que soy uno de los casos que
no tienen éxito? Por otra parte, puedo sufrir un derrame o me pueden dar
convulsiones o se me puede afectar el habla o la memoria. Sería Elsa, la
desmemoriada. Además está lo del COVID. Cuando conocimos al neurocirujano, me
di cuenta enseguida que entró por la puerta de que no usaba mascarilla y eso me
preocupa. Si es cierto que es el único en la isla que lleva a cabo el DBS,
¿quién se encargaría de mí si él se enfermara? El procedimiento, según nos
explicó al colega y a mí, requiere tres hospitalizaciones. En la primera se
opera un lado, el lado más afectado; al mes se implanta la batería que va
controlar el dispositivo y en tres meses más se opera el otro lado para que
tanto el lado izquierdo como el derecho funcionen de forma balanceada. Y ya
saben lo que pienso de los hospitales por una columna anterior.
Lo
gracioso de todo esto es que yo quería operarme hasta los otros días. Estaba
de lo más ilusionada. Pero ocurrieron varias cosas que me mataron las ganas. Lo
primero es el COVID. Un amigo entró al hospital por un problema del corazón y
se contagió con el SARS 2 y por poco las enlía. Me preocupa la actitud laxa de
los hospitales y los especialistas de la salud ante este tema. El COVID no se
ha acabado aunque la mayoría de la gente quiera hacerse de la vista larga. Por otra parte, una de las
chicas con Parkinson que sigo en las redes, una chica alegre y optimista, tuvo
un problema con su operación y estaba desilusionada con todo el proceso.
Tampoco me atrae el hecho de que para la operación tengo que estar sin
medicamentos por uno o varios días antes de la hospitalización.
Por otra
parte, esta operación NO cura la condición y tampoco retarda su progresión. El
Parkinson sigue siendo progresivo e incurable. Como dijo una persona en las
redes, lo que proporciona el DBS es alivio de algunos síntomas y tiempo. O sea, te
permite vivir más o menos de manera normal por unos nueve años me aseguró el
neurocirujano. Creía que los resultados de la DBS durarían más tiempo pero el
cirujano fue bastante claro a ese respecto. No garantiza más de nueve.
“Conozco” gente que lleva diez y doce años de operadas, pero son personas que
sufren de YOPD, o sea, que les dio Parkinson antes de los cincuenta años. Han
notado que el aparato no responde como antes, o sea que la progresión de la
enfermedad les ha afectado. Muchos se operan con la esperanza de que entretanto pueda surgir una cura. Como me atormentan las dudas, he decidido darme un poco de
tiempo antes de tomar una decisión. Así podría hablar con mi neurólogo quien
estaría encargado de calibrar la batería. Reconozco el gran privilegio que es
tener la oportunidad de operarme. Otros han querido y no les fue posible. Voy a
aprovechar el espacio para aprender más, para asegurarme que la cura no sea
peor que la enfermedad.
