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Thursday, February 29, 2024

DBS

 

“Amargura, señores, que a veces me da:
la cura resulta más mala que la enfermedad.”

                                   Frankie Ruiz

 

Mi neurólogo me ha referido a un neurocirujano. Él recomienda que me someta a una operación que se conoce como Deep brain stimulation o DBS por sus siglas en inglés. Se trata de una operación que un paciente ha descrito como harrowing por lo intensa y delicada que puede ser. Supongo que una buena traducción de la palabra “harrowing” en este contexto sería “angustiosa.” 

 

Yo he leído todo lo que ha caído en mis manos sobre el DBS. Aquí para los que me han preguntado y los que se enterarán pronto, trato de resumir algunos datos que tengo sobre él. Es una operación que se lleva a cabo en el cerebro. Consiste en la introducción de unos electrodos en un área específica del cerebro. Estos a su vez van conectados a una batería que, así como un marcapasos, se coloca en el pecho. Esta batería va a controlar los electrodos y su calibración es delicada y onerosa por lo que he leído. Todavía la ciencia no sabe específicamente como es que funciona el DBS pero es efectivo en controlar los síntomas del Parkinson en aproximadamente el 90% de los pacientes. Suponen los expertos que al traquetearse (término no oficial ¡ja ja ja!) esa parte del cerebro se estimula la región que se encarga de producir o moderar la dopamina de la que tanto carecemos los que sufrimos esta enfermedad. 

 

La operación dura aproximadamente cuatro horas. El paciente está despierto durante una parte del procedimiento para asegurar que se han tratado ciertos síntomas. No requiere mucho tiempo en hospital. Y supuestamente, ya al día siguiente se nota la diferencia. He visto por las redes sociales personas que se levantan de una silla con facilidad y sin medicamentos ni otras ayudas el día después de la operación. En muchos sitios en los que se habla del procedimiento se dice que no requiere más de tres días pero el neurocirujano me dijo que al otro día me daban de alta. Yo me pregunto si esto no vendrá con algún pero—Te damos de alta si orinas o si evacuas--. No se me ocurrió preguntar cuando estuve conversando con él. Y le hice muchas preguntas. Fue paciente conmigo y trató de calmar todas mis dudas, preocupaciones y recelos.

 

Ahora mismo la discinesia me quiere tumbar de la silla.  Este trastorno lleva a la persona con Parkinson (o sea, yo) a moverse de forma involuntaria. Es bastante incómoda, particularmente para el que me observa. Mi mamá que no entiende lo que me pasa, me ha preguntado si estoy borracha. Es en momentos como este en el que ni siquiera puedo sentarme a escribir con tranquilidad que pienso que me debo operar y salir de eso de una vez y por todas. Las dudas surgen cuando la puta enfermedad, puta como dice el personaje de Claudia Piñeiro en Elena sabe me engaña y llego a pensar que puedo estar bien solo con tomar los medicamentos. 

 

¿Cuáles son mis dudas? Primero que nada, está el hecho de que estarían operando en mi cabeza y eso me preocupa. A pesar de que el cirujano ha operado a muchas personas-- unas 430 creo que dijo—y ha tenido éxito en la gran mayoría de los casos, mi lado pesimista se impone. ¿Y si resulta que soy uno de los casos que no tienen éxito? Por otra parte, puedo sufrir un derrame o me pueden dar convulsiones o se me puede afectar el habla o la memoria. Sería Elsa, la desmemoriada. Además está lo del COVID. Cuando conocimos al neurocirujano, me di cuenta enseguida que entró por la puerta de que no usaba mascarilla y eso me preocupa. Si es cierto que es el único en la isla que lleva a cabo el DBS, ¿quién se encargaría de mí si él se enfermara? El procedimiento, según nos explicó al colega y a mí, requiere tres hospitalizaciones. En la primera se opera un lado, el lado más afectado; al mes se implanta la batería que va controlar el dispositivo y en tres meses más se opera el otro lado para que tanto el lado izquierdo como el derecho funcionen de forma balanceada. Y ya saben lo que pienso de los hospitales por una columna anterior. 

 

Lo gracioso de todo esto es que yo quería operarme hasta los otros días. Estaba de lo más ilusionada. Pero ocurrieron varias cosas que me mataron las ganas. Lo primero es el COVID. Un amigo entró al hospital por un problema del corazón y se contagió con el SARS 2 y por poco las enlía. Me preocupa la actitud laxa de los hospitales y los especialistas de la salud ante este tema. El COVID no se ha acabado aunque la mayoría de la gente quiera hacerse de la vista larga. Por otra parte, una de las chicas con Parkinson que sigo en las redes, una chica alegre y optimista, tuvo un problema con su operación y estaba desilusionada con todo el proceso. Tampoco me atrae el hecho de que para la operación tengo que estar sin medicamentos por uno o varios días antes de la hospitalización.

 

Por otra parte, esta operación NO cura la condición y tampoco retarda su progresión. El Parkinson sigue siendo progresivo e incurable. Como dijo una persona en las redes, lo que proporciona el DBS es alivio de algunos síntomas y tiempo. O sea, te permite vivir más o menos de manera normal por unos nueve años me aseguró el neurocirujano. Creía que los resultados de la DBS durarían más tiempo pero el cirujano fue bastante claro a ese respecto. No garantiza más de nueve. “Conozco” gente que lleva diez y doce años de operadas, pero son personas que sufren de YOPD, o sea, que les dio Parkinson antes de los cincuenta años. Han notado que el aparato no responde como antes, o sea que la progresión de la enfermedad les ha afectado. Muchos se operan con la esperanza de que entretanto pueda surgir una cura. Como me atormentan las dudas, he decidido darme un poco de tiempo antes de tomar una decisión. Así podría hablar con mi neurólogo quien estaría encargado de calibrar la batería. Reconozco el gran privilegio que es tener la oportunidad de operarme. Otros han querido y no les fue posible. Voy a aprovechar el espacio para aprender más, para asegurarme que la cura no sea peor que la enfermedad.      

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                    

Friday, December 22, 2023

Lecturas 2023

En la siguiente lista tengo dos memorias y una obra de teatro, sólo 17 novelas. No es que lea menos, sio que leo más de otras cosas. Leo artículos o ensayos sobre política, el parkinson, y el covid ya que estoy suscrita a El país, The New York Times, The Guardian, The Nation, The Lever y por supuesto, ENDI. Que conste que empecé varias novelas que no logré terminar. Aquí va mi lista de este año. Como en años anteriores, las mejores las anoto con asteriscos.

 

  1. The Butterfly Effect by Rachel Mans Mckenny. Una joven entomóloga regresa a casa a cuidar de su hermano gemelo. Mientras lucha con su pasado, los traumas suyos y de su gemelo, encuentra consuelo en la extraña relación que sostiene con  su mejor amigo y atendiendo un mariposario que dirige su antiguo amante.
  2. God Help the Child de Toni Morrison. Después de alcanzar el éxito en los negocios, la vida de la  joven protagonista se vuelca patas arriba cuando el novio la deja y su vida o más bien su forma de entenderse se derrumba. En un acontecimiento digno de una novela de fantasía su cuerpo de mujer va transformándose hasta prácticamente retornar al cuerpo de la niña traumada que creyó haber dejado atrás.
  3. Cometierra de Dolores Reyes. Cometierra, como le dicen a la protagonista de esta novela, tiene el don de la clarividencia. Es capaz de “ver”, después de comer de la tierra que la persona desaparecida pisó por última vez ya sea donde se encuentra o donde murió. La primera visión la tiene después de que su madre muere y en su desespero por mantenerla consigo se echa un bocado de tierra a la boca. Después en la escuela ve donde han enterado a la maestra que ha desaparecido. Una maestra cuyo crimen nunca se esclarece y la acompaña durante toda la novela mientras trata de encontrar el paradero de otras personas cuyos familiares suplican y pagan por sus visiones. Por mucho, lo mejor que leí este año. *****
  4. Velorio de Xavier Navarro Aquino. Después del azote del huracán María por la isla un anti héroe llamado Urayoán establece un refugio para los que se han quedado sin hogar, sin familias, o sin recursos. Lo que a primera vista parece un milagro salvador pronto comienza a mostrar sus tenebrosas costuras. Es la primera novela de este escritor y aunque tiene algunos problemas, augura bien para el futuro de este joven escritor. ***
  5. Charlie Hernández and the League of Shadows de Ryan Calejo. De las novelas llamadas YAF. Charlie es un chico inseguro que anda buscando que hacer cuando conoce a una fascinante niña con muchos trucos bajo la manga quien lo ayuda a navegar el mundo de lo sobrenatural.
  6. Aftershocks: a memoir de Nadia Owusu. Son las memorias de una joven que comienza como la cobijada hija de un pulido y refinado diplomático africano y termina como la huérfana y desperdigada por los Estados Unidos. Un trabajo cuidado y hermosamente redactado. ***
  7. El rey y la reina de Ramón J. Sender. La trama se sitúa en una casa aristocrática poco antes del comienzo de la guerra civil española. Cuando llegan los revolucionarios, la duquesa se mantiene escondida en los cuartos superiores de la casa a merced del jardinero que aunque la “protege” al esconderla, también pretende darle una lección por descarada.
  8. Ahora que te vas de Eva Blanch.  La protagonista relaciona los eventos más importantes de su vida con la menstruación o la sangre que emana de su cuerpo  en las diferentes etapas de su desarrollo de niña a mujer.
  9. Revolución de Arturo Pérez Reverte. Ambientada en el México de principios de siglo XX un joven español, experto en explosivos, se une casi por inercia a la revolución de Emiliano Zapata y Pancho Villa.
  10. El silbido del arquero de Irene Vallejo. Recuento de la historia de Eneas y la reina Dido solo que aquí se llama Elisa. Elisa encuentra refugio de la ira de su esposo con su hermana menor. Una noche llega un grupo de náufragos encabezados por Eneas. Ella los recoge y los hace parte de su hogar pero sus súbditos no ven la llegada del troyano con buenos ojos y confabulan de mil maneras para eliminarlo de la competencia por los afectos de su reina. 
  11. El paciente de Juan Gómez Jurado. Un thriller. Un joven neurólogo debe decidir entre la vida del presidente de la nación o la de su hija de seis años.
  12. El invencible verano de Liliana de Cristina Rivera Garza. La autora trata de componer una historia que explique la muerte de su hermana menor asesinada hace 30 años.
  13. Wandering Memory, a memoir de Jan J. Dominique. La hija del director de Radio Haiti, Jean L. Dominique, asesinado en el 2000, trata de narrar lo que le sucedió a su padre, su relación con el difunto y su lucha por recuperar la voz narrativa.
  14. Hamnet de Maggie O’Farrell. La vida de Agnes, una curandera antes rechazada por todos, parece haber encontrado la paz junto a su  marido un dramaturgo que reside en Londres, hasta que en un descuido su hijo Hamnet muere víctima de la peste.
  15. Trust de Hernán Díaz. Esta es una novela peculiar. Una novela que intenta experimentar con el género. Trata de una familia poderosa y la mujer que escribe sus memorias.
  16. La invención de Morel de Adolfo Bioy Casares. Este es una novelita que el colega usaba en clases y que me prometí leer algún día. Es una novela fantástica que no sé bien como resumir. Supongo que la historia de un hombre que ve su vida pasar sin que sepa el lector que lo que ve ya ha ocurrido.
  17. Historia de una escalera de Antonio Buero Vallejo. Es una obra teatral sobre unas familias que viven con la ilusión de mejorar sus vidas pero que sus circunstancias no les permiten avanzar y la próxima generación parece condenada a repetir los patrones establecidos por sus ancestros.
  18. A Canticle for Leibowitz de Walter M. Miller Jr. Nunca había oído hablar de esta novela hasta que el nieto dijo que un maestro se la había recomendado. Es la única novela de Miller. Trata de una orden religiosa en un mundo post apocalíptico cuya misión primordial es proteger el saber científico hasta que pueda ser usado responsablemente.
  19. Percy Jackson and the Olympians de Rick Riordan. Acabo de leer que esta serie de libros que dio paso a una serie de películas ya es una serie del canal de  Disney. Esta es la primera novela de la serie y trata de un semidios (moderno) que descubre que es uno de los hijos del dios del mar, Poseidón. Junto con otros semidioses y gentes del mágico mundo de la mitología griega cumplen misiones peligrosas para satisfacer los caprichos de los dioses.
  20. Lo que perdimos en el fuego de Mariana Enríquez. Una colección de doce cuentos de terror. No es el género que más me atrae y estuve a punto de abandonar la colección pero la terminé y no descarto leer algo más de Enríquez.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tuesday, August 29, 2023

No hay crisis en salud

    

     Tan reciente como el 21 de agosto de 2023, al preguntársele sobre la inminente quiebra del Hospital San Pablo el gobernador de Puerto Rico, Pedro Pierluisi ha declarado que “hablar de un colapso del sistema (de salud) está totalmente fuera de la realidad”. Yo no sé si eso es cierto o no, ya que solo sé lo que se dice en los medios de comunicación y las redes electrónicas. Con  esto quiero decir que no trabajo en ninguna agencia relacionada con la salud o institución hospitalaria. Tampoco padezco de una de esas condiciones que me obligue a visitarlas con frecuencia. En esta columna me voy a concentrar en narrar una visita reciente y a llegar a conclusiones personales sobre lo que sucede con la salud en Puerto Rico.

    Lo que me mueve a escribir sobre este asunto es un poco un “mea culpa”. Una amiga me escribió diciendo que quería visitar la isla pero temía por los servicios médicos ya que padece una enfermedad crónica y no sabe si sobreviviría en caso de una emergencia. Yo le contesté sin más miramientos que no me preocupaban los servicios de salud aquí. Que yo entendía que los hospitales, a pesar de no ser hoteles de cinco estrellas, eran bastante buenos. Esto lo dije por ignorancia. Por suerte nunca he estado en un hospital por más de unas horas. Sin embargo, una visita reciente me ha hecho cambiar de opinión.

    Hace un par de días fui como una buena pendeja y me sometí a un procedimiento que la misma doctora dijo que no era de emergencia pero que sí debía hacerlo en algún momento.

Yo: ¿Cuánto tiempo toma?

Dra: Como veinte minutos.

Yo: ¿Tengo que estar hospitalizada?

Dra: No, es ambulatorio.

Yo: ¿Es doloroso?

Dra. No. Además vas a estar bajo anestesia.

    Consentí en hacerme la cirugía y acordamos la fecha. Tengo que admitir que estuve recelosa, especialmente por lo de la pandemia del Covid. Hay tanta gente, hasta en los hospitales, que no usa mascarilla que temía contagiarme. También temía que el Parkinson fuera a ser un problema. A pesar de mis reservas, decidí salir de eso de una vez y someterme. El Hospital era el Ashford en San Juan lo que me daba un poco de paz mental. Dos nietos habían nacido allí y lo recordaba positivamente, desde mi condición de visitante, claro. La preadmisión par el procedimiento fue bastante eficiente. Una cosa que me estuvo raro es que casi todo se hiciera a mano. Y cada quiosco cobraba lo suyo aparte, o sea, la anestesia se pagaba en una parte, el internista en otra y el hospital cobraba lo suyo. Después me llegó un mensaje de que mi expediente estaba disponible pero todavía no lo he podido abrir. Trataré otra vez.

    El día de la intervención quirúrgica, nos levantamos el colega y yo tempranito para estar en el hospital en el horario acordado, las 6:30 a.m. Acostumbrado uno a como son las cosas en esta bendita isla, no teníamos la ilusión de que se nos fuera a atender a esa hora exactamente pero, de esperanza vive el pobre.

Y aquí es que empiezo a pensar en mi amiga y sus inquietudes. Se nos recibió e indicó que pasáramos al área de espera para operaciones. La sala era  como de la extensión de un salón de clases (ya saben mis referentes) pero menos ancha, y daba grima. Las sillas en la sala de espera tienen como mil años y con tanto culo que han cogido no les queda guata, así que pueden imaginar lo cómodas que eran. A pesar de que debes llegar con un acompañante, las sillas están agrupadas en grupos de tres en vez de dos o cuatro. Aunque no se veía sucio, había manchas de moho por las losetas y uno que otro papel y juro que vi un cheese strip debajo de la silla que ocupaba a mi diestra el colega.

Encima de eso, el salón estaba tan ocupado que había, en tiempos de pandemia gente de pie y otros afuera en el pasillo. Después de un rato, llamaron a tres personas (una de ellas fui yo) quienes nos ilusionamos con la idea que nos iban a atender pronto, pero para mi sorpresa solo era para que hiciéramos fila en otro pasillo, de pie. Yo me quejé con el colega quien con su usual sarcasmo me tranquilizó asegurando que es que tienen que hacer espacio para los que iban a llegar del turno de las 7 a.m. A medida que esta fila fue creciendo, nos fueron llamando uno a uno para que nos pusiéramos el vestuario de operaciones, la famosa bata y demás indumentaria. Pronto nos dimos cuenta de que cuando hablan de la privacidad de la ley HIPAA, no es tu cuerpo el que merece privacidad sino—supongo, tampoco me consta—que es el récord. No había privacidad. Tenía uno, dependiendo de cuan modosito fuera, que arreglárselas para que los demás no le vieran el fondillo pues había que caminar con la bata agarrada hasta la próxima sala. Allí te acomodaban en una camilla con ruedas y te abandonaban a tu suerte. Bueno, ni tanto. Al rato, quizás media hora después, un enfermero principiante que estaba más nervioso que yo, trató de encontrarme una vena. Y hasta me preguntó que dónde acostumbraban a ponerme el suero. Yo le dije que nunca me habían hospitalizado así que no le podía decir. Dos veces lo vino a ayudar una chica que sí parecía saber lo que había que hacer pero que no le correspondía. En esa sala éramos como ocho pacientes esperando. La camilla en la que me acomodaron estaba defectuosa y no se le sostenía uno de los brazos. Para colmo, era súper incómoda. Cuando ya eran las 9 a.m., yo quería hacer como en las películas: arrancarme el suero y marcharme de allí. Llamé a la enfermera que parecía ser la reina de los pollitos y le hablé de mi preocupación. Ella me escuchó muy atenta pero me dijo que tenía que esperar al doctor, o la doctora en mi caso.

    Poco después se me acercó una joven bajita que me dijo que era la anestesióloga y punto seguido me hizo las mismas preguntas que me habían hecho todos los que me atendieron, que cuál era mi fecha de nacimiento y a qué había venido. Supongo por un letrero que vi en la sala de operaciones que esta insistencia en preguntar la misma información repetidas veces venía de un patrón de equivocaciones. El letrero decía: Asegúrese que tiene el paciente correcto y asegúrese que es el procedimiento correcto. Camino a la sala de operaciones, la enfermera o técnica o doctora, no sé ya que no se presentó, me llevaba como dice el colega, como puerco roba’o. Iba apresurada, feliz y  energética, tanto así que estrelló la camilla contra un carrito de medicamentos y ni siquiera se disculpó. La anestesióloga notó mi malestar, pero se limitó a amenazarme con ponerme anestesia general– como si me importara– porque la pierna se me empezaba a encoger. Era el efecto de estar sin el medicamento del Parkinson.

    Bueno, que lo que quería denunciar es el estado de la estructura y los equipos.

El hospital es un asco. No porque esté sucio necesariamente sino que se parece al país: decaído, maltratado y sin inversión. Tengo que admitir que a pesar de la crisis, este hospital parecía tener una flota saludable de enfermero/as quienes eran, en su mayoría, amables y atentos. A menudo sentía la tentación de preguntarles si les pagaba bien o si les constaba que el hospital pagaba sus obligaciones al Departamento de Hacienda. El HIMA San Pablo se sabe ahora que anunció su inminente quiebra que tenía millones de dólares en deudas con el Departamento de Hacienda. Les retenía el dinero a sus trabajadores pero luego no lo enviaba a su destino.

    …Cuando por fin me dieron de alta, después de pasar cerca de cinco horas en el área de recuperación (No te dan de alta si no orinas y mi esfínter se resistía a cooperar) me montaron en una silla de ruedas que seguro, seguro llegó con el primer cargamento de sillas, allá cuando se fundó el hospital hace 118 años. No solo era vieja, estaba en mal estado (hasta el vinil estaba roto) y el escolta, muy amable y simpático, me llevaba por aquellos pasillos desnivelados como alma que lleva el diablo. Yo me agarré de la silla como pude– ya me veía rodar por el suelo y estar condenada a quedarme un tiempo más en aquel lúgubre lugar. Uf, pensaba yo, no vuelvo a un hospital voluntariamente. Mejor me muero. A mi amiga, EP, le digo: aquí no se puede uno enfermar sin caer en depresión. Como le comentaba al colega, los gringos ven esto y entran en shock. Yo podría apostar a que en ese hospital no han invertido en unas sillas para las áreas comunes en siglos. No me extrañaría si anunciaran crisis también. Y no es que uno espere lujos porque para eso no hay, pero con tanto dinero que hay para la salud, tanto dinero federal que entra en los hospitales privados también, ¿qué les cuesta hacerle las cosas más agradables al cliente?  En este país en el que la salud no está en crisis, no hay excusas.