“Amargura, señores, que a veces me da:
la cura resulta más mala que la enfermedad.”
Frankie Ruiz
Mi neurólogo me ha referido a un neurocirujano. Él recomienda que me someta a una operación que se conoce como Deep brain stimulation o DBS por sus siglas en inglés. Se trata de una operación que un paciente ha descrito como harrowing por lo intensa y delicada que puede ser. Supongo que una buena traducción de la palabra “harrowing” en este contexto sería “angustiosa.”
Yo he leído todo lo que ha caído en mis manos sobre el DBS. Aquí para los que me han preguntado y los que se enterarán pronto, trato de resumir algunos datos que tengo sobre él. Es una operación que se lleva a cabo en el cerebro. Consiste en la introducción de unos electrodos en un área específica del cerebro. Estos a su vez van conectados a una batería que, así como un marcapasos, se coloca en el pecho. Esta batería va a controlar los electrodos y su calibración es delicada y onerosa por lo que he leído. Todavía la ciencia no sabe específicamente como es que funciona el DBS pero es efectivo en controlar los síntomas del Parkinson en aproximadamente el 90% de los pacientes. Suponen los expertos que al traquetearse (término no oficial ¡ja ja ja!) esa parte del cerebro se estimula la región que se encarga de producir o moderar la dopamina de la que tanto carecemos los que sufrimos esta enfermedad.
La operación dura aproximadamente cuatro horas. El paciente está despierto durante una parte del procedimiento para asegurar que se han tratado ciertos síntomas. No requiere mucho tiempo en hospital. Y supuestamente, ya al día siguiente se nota la diferencia. He visto por las redes sociales personas que se levantan de una silla con facilidad y sin medicamentos ni otras ayudas el día después de la operación. En muchos sitios en los que se habla del procedimiento se dice que no requiere más de tres días pero el neurocirujano me dijo que al otro día me daban de alta. Yo me pregunto si esto no vendrá con algún pero—Te damos de alta si orinas o si evacuas--. No se me ocurrió preguntar cuando estuve conversando con él. Y le hice muchas preguntas. Fue paciente conmigo y trató de calmar todas mis dudas, preocupaciones y recelos.
Ahora mismo la discinesia me quiere tumbar de la silla. Este trastorno lleva a la persona con Parkinson (o sea, yo) a moverse de forma involuntaria. Es bastante incómoda, particularmente para el que me observa. Mi mamá que no entiende lo que me pasa, me ha preguntado si estoy borracha. Es en momentos como este en el que ni siquiera puedo sentarme a escribir con tranquilidad que pienso que me debo operar y salir de eso de una vez y por todas. Las dudas surgen cuando la puta enfermedad, puta como dice el personaje de Claudia Piñeiro en Elena sabe me engaña y llego a pensar que puedo estar bien solo con tomar los medicamentos.
¿Cuáles son mis dudas? Primero que nada, está el hecho de que estarían operando en mi cabeza y eso me preocupa. A pesar de que el cirujano ha operado a muchas personas-- unas 430 creo que dijo—y ha tenido éxito en la gran mayoría de los casos, mi lado pesimista se impone. ¿Y si resulta que soy uno de los casos que no tienen éxito? Por otra parte, puedo sufrir un derrame o me pueden dar convulsiones o se me puede afectar el habla o la memoria. Sería Elsa, la desmemoriada. Además está lo del COVID. Cuando conocimos al neurocirujano, me di cuenta enseguida que entró por la puerta de que no usaba mascarilla y eso me preocupa. Si es cierto que es el único en la isla que lleva a cabo el DBS, ¿quién se encargaría de mí si él se enfermara? El procedimiento, según nos explicó al colega y a mí, requiere tres hospitalizaciones. En la primera se opera un lado, el lado más afectado; al mes se implanta la batería que va controlar el dispositivo y en tres meses más se opera el otro lado para que tanto el lado izquierdo como el derecho funcionen de forma balanceada. Y ya saben lo que pienso de los hospitales por una columna anterior.
Lo gracioso de todo esto es que yo quería operarme hasta los otros días. Estaba de lo más ilusionada. Pero ocurrieron varias cosas que me mataron las ganas. Lo primero es el COVID. Un amigo entró al hospital por un problema del corazón y se contagió con el SARS 2 y por poco las enlía. Me preocupa la actitud laxa de los hospitales y los especialistas de la salud ante este tema. El COVID no se ha acabado aunque la mayoría de la gente quiera hacerse de la vista larga. Por otra parte, una de las chicas con Parkinson que sigo en las redes, una chica alegre y optimista, tuvo un problema con su operación y estaba desilusionada con todo el proceso. Tampoco me atrae el hecho de que para la operación tengo que estar sin medicamentos por uno o varios días antes de la hospitalización.
Por otra parte, esta operación NO cura la condición y tampoco retarda su progresión. El Parkinson sigue siendo progresivo e incurable. Como dijo una persona en las redes, lo que proporciona el DBS es alivio de algunos síntomas y tiempo. O sea, te permite vivir más o menos de manera normal por unos nueve años me aseguró el neurocirujano. Creía que los resultados de la DBS durarían más tiempo pero el cirujano fue bastante claro a ese respecto. No garantiza más de nueve. “Conozco” gente que lleva diez y doce años de operadas, pero son personas que sufren de YOPD, o sea, que les dio Parkinson antes de los cincuenta años. Han notado que el aparato no responde como antes, o sea que la progresión de la enfermedad les ha afectado. Muchos se operan con la esperanza de que entretanto pueda surgir una cura. Como me atormentan las dudas, he decidido darme un poco de tiempo antes de tomar una decisión. Así podría hablar con mi neurólogo quien estaría encargado de calibrar la batería. Reconozco el gran privilegio que es tener la oportunidad de operarme. Otros han querido y no les fue posible. Voy a aprovechar el espacio para aprender más, para asegurarme que la cura no sea peor que la enfermedad.
