Powered By Blogger

Friday, June 14, 2024

Elogio a las tías

 Sé que se acerca el día de los padres y que tal vez debería escribir sobre ellos pero me temo que no va a ser. En esta ocasión, inspirada en una columna que escribió Norwill Fragoso para PrimeraHora, quiero escribir también yo, sobre las tías. Las tías han sido fundamentales en mi vida. En total, tías de sangre, digo, he tenido, seis: cinco por parte de padre y una por parte de madre. En esta ocasión quiero destacar las tres que han marcado mi vida y a las que por siempre les viviré agradecida.

 La primera tía con la que tuve una relación importante fue con una hermana de mi papá. Ella llegó a quedarse unos días con nosotros cuando éramos pequeñas. De ese primer encuentro no tengo muchos recuerdos y los pocos no son gratos. Yo supongo ahora en retrospectiva, que ella fue a parar a mi casa porque papi era el mayor y le habrían encargado su cuido. Ella venía a ganarse la vida y tal vez hasta huir del yugo materno porque dicen que mi abuela era fuerte, aunque yo no la recuerdo así (Hasta en esos tiempos se puede marcar la brecha entre los abuelos y los padres). Sin embargo, mi tía en cuanto se casó se fue transformando en una señora cariñosa, y alegre. La primera boda a la que recuerdo asistir fue a la de ella. Se casó como se casaban entonces las parejas, con una gran celebración en un hall en Chicago. Ella se veía hermosa y su marido parecía un galán. Mi hermana, la bonita, fue dama de esa boda y recuerdo como corrimos por aquel salón detrás de ella con su vestido como de princesa, parecido al de la novia. Varios niños, que incluían al portador de anillos nos hacían el coro. Después de varios años, ella se mudó a Puerto Rico y nosotros la seguimos. En busca de oportunidades y seguro que para estar cerca de su familia, su esposo eventualmente decide mudarse a Naranjito, lo que nos ponía nuevamente a distancia de ella. Así se convirtió en la tía que, vivía lejos y había que ir a visitar. Aunque en aquellos tiempos no era fácil, creo que ella venía a nuestro barrio a ver a su mamá que aún vivía allí, por lo menos, una vez al mes. Así que desde que la conocimos cuando yo apenas tenía unos cinco años hasta el día de hoy, nunca dejó de ser nuestra tía más cercana. Ella (CG) era intrépida y pícara.  Sin tener licencia de conducir, subía y bajaba por las cuestas de Naranjito como alma que lleva el diablo en una Station Wagon color crema y no le tenía miedo a nada. Siempre parecía que estaba haciendo mil cosas a la vez. Y nunca, que recuerde, nos miraba mal, a los sobrinos, o criticaba nuestras acciones. Era lectora voraz a pesar de que solo había estudiado hasta quinto grado. Recuerdo una vez que surgió el tema de su paso fugaz por la escuela y ella admitió que nunca le gustó la escuela, cosa que me resulta extraño porque estaba bien informada y le gustaba leer de todo. También le gustaba jugar cartas, montar rompecabezas y hasta jugar juegos de vídeo con su esposo. Le gustaba hacer cuentos y chistes y su risa era honda y contagiosa. Tenía dulce para los muchachos como se dice, porque fueron muchos los amigos de sus hijos, vecinos y otros que iban a su casa y terminaban quedándose. Tuvo un periodo de “infinita tristeza” como dice Manu Chao, mientras cuidó a nuestra abuela que nunca superó del todo pero seguía siendo dulce y servicial para con todos los que íbamos allá a visitar. Ahora le llegó la viudez y la fragilidad física. Hoy tengo entendido que se la pasa en su sillón reclinable dejando, mal que bien que hagan por ella. Después de dar tanto ahora debe descansar sabiendo que de más hay quien cuide de ella. Hay tanto más que puedo decir de ella pero se me hace demasiado largo y hay otras tías que merecen mención.

 La segunda tía que conocí, DT, también por parte de padre, influyó grandemente en mí. Ella llegó a Chicago con 18 o 19 años. Era joven, alegre y coqueta. También era de risa fácil y tenía algo que la primera no tenía: sandunga. Fue por ella que llegó la música pop en español a mi vida y la salsa. En las reuniones semanales que teníamos en los 70 ya de regreso a la isla en casa de mi abuela, los sábados en la noche eran los días de pararnos detrás de ella para que nos enseñara los pasos del contagioso ritmo que seguiría disfrutando años después y con los que alegré muchos sábados de baile, cuando eso todavía se acostumbraba en PR. Es uno de los recuerdos más gratos y divertidos que tengo de aquella época. Ella que seguramente careció de todo, o casi todo, se desvivía por llegar cada vez que cobraba con el último disco de Lisette, Chucho, Rafael o el que fuera. También se ocupó de que nosotras sus sobrinas y sus hermanas mas jóvenes conociéramos de la farándula local. Fue gracias a ella que conocí las fotonovelas en las que Verónica Castro, Enrique Guzmán, Silvia Pinal y un chorro de estrellas del cine mexicano, argentino y español pululaban mundos. Gracias a ella y a las tardes de películas que comenzaron en casa de mi abuela yo empecé a hacerme puertorriqueña.

 La ultima tía que voy a mencionar, también por vía paterna, es más bien una tía abuela. Esta tía es la de los cuentos. Muchas de mis amistades la conocen de forma vicaria ya que les he compartido cuentos que ella me hacía y a los que he tratado de documentar. IF se crió como hija de mi abuela y abuelo aunque realmente era su hermana. (Sí, sé que es algo complicado y no tengo intenciones de explicarlo aquí.) Una vez me contó que ella había sido gorda y comilona y que esa compulsión por comer la metería en muchos problemas con mi abuela, pero yo nunca la conocí así. Para mí siempre fue una señora esbelta y guapa, bien vestida y severa. La primera vez que la vi, me parecía que llegaba una artista de Hollywood. Tenía puesto un traje negro con un encaje verde, tacones, y llevaba su melena peinada y acondicionada. Recuerdo que trajo con ella a los nenes y a mí me pareció súper cool que a aquella niñita la hubiesen vestido toda de rosa. Hasta los zapatos, si mal no recuerdo eran rosados. 

IF se divorció de su marido maltratante cuando era todavía una mujer joven, pero nunca quiso volver a casarse. Ella siempre decía que como ella era católica, aunque estuviera divorciada, y ante los ojos de dios seguía casada. Mi tía tuvo dos hijos a los que crió con mucho celo y severidad. Ella misma me contaba, ya yo adulta, y sus hijos con hogares propios, lo dura que fue con su hija. También me contó de sus propias crisis y de su corto paso por lo que ella decía era la locura. Yo, aquí en mi rol de pseudo psicóloga, creo que tal vez estaba deprimida porque se acababa de divorciar, estaba pasándola mal económicamente, y cuidado si hasta por la menopausia o perimenopausia.  Afortunadamente, ella superó todas esas cosas y se volvió la tía maternal y jovial que conozco hoy. Otra cosa que no he dicho es que IF es sorda pero hace como diez años la operaron y el cambio ha sido del cielo a la tierra. Como saben mis amigos, ella me fascina y estaría horas escuchando sus cuentos. Desafortunadamente, para mí ella por sus condiciones de salud y porque tiene 91 años, hoy vive con su hija en Georgia. Trato de verla y compartir con ella siempre que está por acá pero ya no hay tiempo para recoger sus cuentos ni aprender del pasado de ella, ni de nuestra familia. Siempre viviré arrepentida de no haber recogido todos los cuentos a tiempo. Espero que su nieta la encuentre tan fascinante como yo y pueda aprovechar el tiempo antes de que sea tarde.

 Me siento afortunadísima de tener estas fabulosas mujeres en mi vida y quiero que ellas lo sepan porque muchas veces, no les damos valor a las personas cuando están con vida y no quisiera que ese fuera el caso conmigo.

 A todas mis tías, incluso las tías políticas, las quiero y las abrazo en este humilde homenaje.

 

Enlace al columna de Fragoso:

https://www.primerahora.com/opinion/norwill-fragoso/notas/el-infinito-amor-de-las-

tias/

 


 


Thursday, May 16, 2024

Después del DBS


Pues, sí, ya me operé. Lo que nadie me dijo, o tal vez lo dijeron y no les hice caso, es que esta es una operación rara. Te sometes a una cirugía de horas para que te introduzcan unos electrodos en la cabeza. A pesar de lo aparentemente complicado de la operación, todo sale bien. Estás optimista. Todo parece chévere. Te vas a tu casa a esperar la segunda instalación, literalmente, y la segunda resulta peor porque es doloroso eso de que te inserten un objeto, en este caso el neurotransmisor, en el pecho. Este objeto es grande, relativamente—unas cinco pulgadas—y se siente extraño tener ese aparato sobre el seno derecho. Y tu cabeza que alguna vez fuera una orbe suave y lisa, ahora parece una vieja pelota de béisbol con fisuras y chichones por todos lados.

 Bueno, pero este escrito lo que busca es darles información a los amigos y familia que me preguntan y quieren saber qué está pasando. ¿¿Y por qué se tardan tanto??, preguntan exasperados. Pues, yo quisiera tener una contestación satisfactoria y no la tengo. Se me ocurre que sí, como dice el colega, tengo que curarme primero. La herida sobre el pecho está en proceso. Hoy me removieron los puntos y ya eso, supongo, que es progreso. Después hay que hacer veinte mil pruebas para comprobar que el aparato esté bien calibrado. Esto según nos informó el cirujano puede tardar varios meses y puede conllevar varias visitas a la oficina del médico. Tal vez pueda  atenderme con un técnico de Medtronic, la compañía que distribuye el aparatito pero no sé si eso sea una opción.

¿Que por qué no se más de lo que puede o no ocurrir? Pues, la verdad, es que nadie realmente sabe. El cirujano me dijo hoy que no todo el mundo reacciona de la misma manera. También me dijo que estaba conectada ya pero no prendida. De prender el neurotransmisor se va a encargar el neurólogo. También me aclaró el médico que no hay una fórmula mágica. Algunos pacientes notan mejoría después de la primera sesión de programación, mientras que otros pueden necesitar varias sesiones. Esto va a requerir paciencia y es posible que tenga que probar varias configuraciones para encontrar la que mejor me funcione. Esto puede significar de tres a seis meses de reajustes. Se supone que me ajusten también los medicamentos para que pueda usar menos y no más. La meta es usar lo menos posible. Pero eso, también es un proceso. Ya veremos.

 Espero que la gente entienda que no me invento nada. Que aguardo con paciencia y con los dedos cruzados que funcione. Que tengo tantas ganas como el que más de que mejore mi condición. Que quisiera poder decirles que ya estoy bien, que no me duele nada y que podré por un tiempito estar libre de los males asociados a esta enfermedad. Sin embargo, eso tampoco lo controlo yo.

 El viernes (mañana) es mi cita con el neurólogo. A esta cita tengo que ir sin tomarme los medicamentos ya que el doctor tiene que poder ajustarme tomando en consideración cómo sean los síntomas cuando no haya nada actuando sobre ellos. Ya les contaré.                                                        

 


Thursday, February 29, 2024

DBS

 

“Amargura, señores, que a veces me da:
la cura resulta más mala que la enfermedad.”

                                   Frankie Ruiz

 

Mi neurólogo me ha referido a un neurocirujano. Él recomienda que me someta a una operación que se conoce como Deep brain stimulation o DBS por sus siglas en inglés. Se trata de una operación que un paciente ha descrito como harrowing por lo intensa y delicada que puede ser. Supongo que una buena traducción de la palabra “harrowing” en este contexto sería “angustiosa.” 

 

Yo he leído todo lo que ha caído en mis manos sobre el DBS. Aquí para los que me han preguntado y los que se enterarán pronto, trato de resumir algunos datos que tengo sobre él. Es una operación que se lleva a cabo en el cerebro. Consiste en la introducción de unos electrodos en un área específica del cerebro. Estos a su vez van conectados a una batería que, así como un marcapasos, se coloca en el pecho. Esta batería va a controlar los electrodos y su calibración es delicada y onerosa por lo que he leído. Todavía la ciencia no sabe específicamente como es que funciona el DBS pero es efectivo en controlar los síntomas del Parkinson en aproximadamente el 90% de los pacientes. Suponen los expertos que al traquetearse (término no oficial ¡ja ja ja!) esa parte del cerebro se estimula la región que se encarga de producir o moderar la dopamina de la que tanto carecemos los que sufrimos esta enfermedad. 

 

La operación dura aproximadamente cuatro horas. El paciente está despierto durante una parte del procedimiento para asegurar que se han tratado ciertos síntomas. No requiere mucho tiempo en hospital. Y supuestamente, ya al día siguiente se nota la diferencia. He visto por las redes sociales personas que se levantan de una silla con facilidad y sin medicamentos ni otras ayudas el día después de la operación. En muchos sitios en los que se habla del procedimiento se dice que no requiere más de tres días pero el neurocirujano me dijo que al otro día me daban de alta. Yo me pregunto si esto no vendrá con algún pero—Te damos de alta si orinas o si evacuas--. No se me ocurrió preguntar cuando estuve conversando con él. Y le hice muchas preguntas. Fue paciente conmigo y trató de calmar todas mis dudas, preocupaciones y recelos.

 

Ahora mismo la discinesia me quiere tumbar de la silla.  Este trastorno lleva a la persona con Parkinson (o sea, yo) a moverse de forma involuntaria. Es bastante incómoda, particularmente para el que me observa. Mi mamá que no entiende lo que me pasa, me ha preguntado si estoy borracha. Es en momentos como este en el que ni siquiera puedo sentarme a escribir con tranquilidad que pienso que me debo operar y salir de eso de una vez y por todas. Las dudas surgen cuando la puta enfermedad, puta como dice el personaje de Claudia Piñeiro en Elena sabe me engaña y llego a pensar que puedo estar bien solo con tomar los medicamentos. 

 

¿Cuáles son mis dudas? Primero que nada, está el hecho de que estarían operando en mi cabeza y eso me preocupa. A pesar de que el cirujano ha operado a muchas personas-- unas 430 creo que dijo—y ha tenido éxito en la gran mayoría de los casos, mi lado pesimista se impone. ¿Y si resulta que soy uno de los casos que no tienen éxito? Por otra parte, puedo sufrir un derrame o me pueden dar convulsiones o se me puede afectar el habla o la memoria. Sería Elsa, la desmemoriada. Además está lo del COVID. Cuando conocimos al neurocirujano, me di cuenta enseguida que entró por la puerta de que no usaba mascarilla y eso me preocupa. Si es cierto que es el único en la isla que lleva a cabo el DBS, ¿quién se encargaría de mí si él se enfermara? El procedimiento, según nos explicó al colega y a mí, requiere tres hospitalizaciones. En la primera se opera un lado, el lado más afectado; al mes se implanta la batería que va controlar el dispositivo y en tres meses más se opera el otro lado para que tanto el lado izquierdo como el derecho funcionen de forma balanceada. Y ya saben lo que pienso de los hospitales por una columna anterior. 

 

Lo gracioso de todo esto es que yo quería operarme hasta los otros días. Estaba de lo más ilusionada. Pero ocurrieron varias cosas que me mataron las ganas. Lo primero es el COVID. Un amigo entró al hospital por un problema del corazón y se contagió con el SARS 2 y por poco las enlía. Me preocupa la actitud laxa de los hospitales y los especialistas de la salud ante este tema. El COVID no se ha acabado aunque la mayoría de la gente quiera hacerse de la vista larga. Por otra parte, una de las chicas con Parkinson que sigo en las redes, una chica alegre y optimista, tuvo un problema con su operación y estaba desilusionada con todo el proceso. Tampoco me atrae el hecho de que para la operación tengo que estar sin medicamentos por uno o varios días antes de la hospitalización.

 

Por otra parte, esta operación NO cura la condición y tampoco retarda su progresión. El Parkinson sigue siendo progresivo e incurable. Como dijo una persona en las redes, lo que proporciona el DBS es alivio de algunos síntomas y tiempo. O sea, te permite vivir más o menos de manera normal por unos nueve años me aseguró el neurocirujano. Creía que los resultados de la DBS durarían más tiempo pero el cirujano fue bastante claro a ese respecto. No garantiza más de nueve. “Conozco” gente que lleva diez y doce años de operadas, pero son personas que sufren de YOPD, o sea, que les dio Parkinson antes de los cincuenta años. Han notado que el aparato no responde como antes, o sea que la progresión de la enfermedad les ha afectado. Muchos se operan con la esperanza de que entretanto pueda surgir una cura. Como me atormentan las dudas, he decidido darme un poco de tiempo antes de tomar una decisión. Así podría hablar con mi neurólogo quien estaría encargado de calibrar la batería. Reconozco el gran privilegio que es tener la oportunidad de operarme. Otros han querido y no les fue posible. Voy a aprovechar el espacio para aprender más, para asegurarme que la cura no sea peor que la enfermedad.